Крылья бабочки настолько хрупки, что любое прикосновение может оборвать их полёт. А это фотографии детей - бабочек. Они родились с заболеванием, из-за которого их тонкая кожа легко рвётся. Этот редкий генетический недуг - буллезный эпидермолиз.

Е. Ахмадышина, главный педиатр Курганской области:

- «Буллёзный» означает "буллы" - пузыри. То есть заболевание сопровождается нарушением целостности кожных покровов, с образованием пузырей.

На 50 тысяч человек приходится один больной буллёзным эпидермолизом. В Курганской области за все годы наблюдений зарегистрировано не более 7 случаев. Генный дефект возникает спонтанно, в утробе матери. Так случилось и с Викой Волковой. Пузыри на коже девочки проявились сразу после рождения.

Е. Волкова, мама В. Волковой:

- Когда родилась Виктория, Ей было три дня, когда у неё появились первые признаки, но долго не могли поставить диагноз ребёнку.

Болезнь неизлечима, важен правильный уход. Нельзя тереть глаза, падать на колени. Повреждённую кожу нужно бинтовать. А раны - обрабатывать.

- Какого-то чуда не произойдёт. Нет такого лекарства. Ни таблеток, ни уколов, мазаться, делать перевязки. Ребёнок такой, что нельзя лишний раз задеть, это сразу будет травма.

Сейчас Вике 5 лет. Она не отличается от других детей, ходит в детский сад. Не смотря на лёгкую форму заболевания, Вика относится к детям-бабочкам. Ежедневно ей требуются дорогостоящие медикаменты и мази.

- Бинты, мягкие повязки - около 6-7 тыс. точно уходит в месяц.

В Европе такие дети полностью обеспечены поддержкой государства. В России буллезного эпидермолиза нет даже в списке редких заболеваний.

Е. Ахмадышина:

- Ни на уровне министерства, ни на уровне регионов - эти заболевания ни в какую госпрограмму не входят. Через департамент здравоохранения пациент получает бесплатное направление в клиники федерального уровня.

Государство даёт таким больным инвалидность и соцпакет. Семьи вынуждены обращаться и за помощью в благотворительные фонды.

Л. Ширяева, член правления благотворительного фонда «Дети Бэла»:

- Раз в два -три месяца мы отправляем детям посылки с медикаментами. Это кремы, бинты, перевязочные материалы - очень дорогостоящие.

Проблемы носителей редких болезней схожи. Это неправильная диагностика, нехватка информации и научных знаний о заболевании. Поэтому им особенно нужны любовь близких и внимание неравнодушных.