"Вести-Зауралье" совместно с Русфондом продолжают рассказывать о тех, кому нужна ваша помощь. У Маши Бенюк из Кургана - генетическое заболевание, из-за которого девочка не может полноценно двигаться и нуждается в специализированном оборудовании.

 

 


Маше - год и десять месяцев. Как большинство её сверстников - она очень любознательна. Вот только познавать этот мир малышке непросто.

Анжелика Бухтоярова, мама:

- Маша родилась здоровым ребёнком. В пять месяцев мы заметили, что она начала слабеть. Перестала держать голову. Пропала опора на руки. Маша перестала поднимать руки и ноги. Мы проходили курсы массажа и лекарства, которые назначали врачи... Но становилось только хуже.

Генетический анализ показал: у Маши спинальная мышечная атрофия. При этом диагнозе мышцы слабеют. Ребёнок не может самостоятельно держать голову, сидеть, поднимать руки и даже глотать.

Анжелика Бухтоярова, мама:

- Наш диагноз подтвердился в год и месяц. Мы очень долго плакали. Потом я взяла себя в руки и обратилась к родителям, у которых такие же дети,. с таким же диагнозом. При таком диагнозе мышцы невозможно нарастить, натренировать. И поэтому, единственное спасение для детей со СМА - это лекарство спинраза.

Благодаря помощи московского фонда Маша попала в программу расширенного доступа к инъекциям спинраза. Сейчас малышка проходит лечение этим препаратом в Областной детской клинической больнице в Екатеринбурге. Благодаря инъекциям, девочка, наконец, стала сидеть, держать голову, поднимать ручки и ножки. Но стоять и передвигаться самостоятельно не может.

В апреле Маше поставят очередную инъекцию. Врачи рекомендуют закрепить появившиеся двигательные навыки с помощью специального вертикализатора.

Елена Сапего, невролог Областной детской клинической больницы (г. Екатеринбург) "У детей с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) без вертикализации нарушаются многие функции организма, отсутствует необходимая нагрузка на тазобедренные и коленные суставы. Использование вертикализаторапоможет Маше развивать навыки, необходимые любому ребёнку после года".

Его стоимость - 247 тысяч 163 рубля. За госсчёт аппарат не предоставляют. А у мамы Маши, которая воспитывает дочь одна, таких денег нет. Семья живёт на пособия.

Совершить маленькое чудо можете вы. Чтобы помочь Маше, нужно отправить СМС со словом "ДЕТИ" на номер 5542. Стоимость сообщения - 75 рублей. В ответ вас попросят подтвердить перевод. Сделать это необходимо, иначе деньги до ребёнка не дойдут.

Автор: Мария Львова
 

Календарь новостей
Апрель 2020
ПнВтСрЧтПтСбВс
303112345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930123