Задержка роста, деформация хрящевой и костной ткани - это далеко не все клинические проявления мукополисахаридоза. Чтобы помочь пациентам с этим заболеванием, врачи курганской клиники поделились своим опытом с коллегами.

АЛЕКСАНДР ГУБИН, ДИРЕКТОР РНЦ "ВТО" ИМЕНИ АКАДЕМИКА Г.А. ИЛИЗАРОВА:

- Мы собрали сегодня специалистов из разных стран, из разных концов России, специалистов разных специальностей и разных дисциплин. Это междисциплинарное сообщество, которое будет помогать в дальнейшем очень тяжелой группе пациентов с системным и тяжелым заболеванием - мукополисахаридозом. Основная задача сегодняшнего мероприятия - это создать команду.

Мукополисахаридоз - одно из самых редких заболеваний. С таким диагнозом рождается один из ста тысяч новорожденных. Всего в России им страдают двадцать три пациента. Врачи утверждают, больным можно помочь.

СЕРГЕЙ РЯБЫХ, ЗАВЕДУЮЩИЙ ЛАБОРАТОРИЕЙ ПАТОЛОГИИ ОСЕВОГО СКЕЛЕТА РНЦ "ВТО" ИМЕНИ АКАДЕМИКА Г.А. ИЛИЗАРОВА:

- Такие пациенты у нас есть, как правило, это крайне редкая и крайне тяжелая группа пациентов, которые требуют хирургического лечения для того, чтобы улучшить качество их жизни, чтобы они могли полноценно ощущать себя в обществе, самостоятельно обслуживать себя и их физический недуг не мешал им выполнять какие-то бытовые функции, в том числе и выбирать место работы.

Гости из Москвы и Санкт-Петербурга, а также приглашенные профессоры из Польши и Франции, в свою очередь, представили свой опыт в лечение таких больных.

ЕКАТЕРИНА ЗАХАРОВА Должность: ПРОФЕССОР (МОСКВА):

- Основная цель - чтобы обменяться опытом и чтобы как можно лучше помогать таким пациентам. Потому что эта проблема очень сложная. Чем лучше будет сделана симптоматическая терапия, тем лучше будет эффект оттакой дорогостоящей заместительной терапии, которая, слава Богу, для этих пациентов у нас в стране сейчас проводится.

ПЬЕР ЖУРНО, ПРОФЕССОР (ФРАНЦИЯ):

- Цель моего визита поделиться своим опытом и опытом моей команды в лечении пациентов больных сахаридозом в госпитале, в городе Нанси.

В семинаре приняли участие врачи разных специальностей, ведь мукополисахаридоз - системное заболевание. Чтобы помочь таким пациентам нужно действовать сообща.